利亚,先天性巨细胞病毒

当我怀上利亚的时候,在她20周的解剖扫描中,我知道有些不对劲。超声医师脸上的表情让我永生难忘,但她无法告诉我哪里出了问题。后来医生打电话告诉我,利亚的心脏周围有积液,腹腔积液,肝脏肿大,而且与胎龄相比,她的个头特别小。

我们找到了罗切斯特的围产期医生,他们做了几项检查来确定是哪里出了问题。结果是先天性巨细胞病毒,没有办法预测如果莉亚活下来,病毒对她的影响会有多严重。巨细胞病毒可引起脑损伤、听力丧失、视力受损和运动迟缓。

我们往返于罗切斯特进行超声检查,并讨论治疗方案。罗切斯特的医生给我开了一种抗病毒药物,但我在研究选择时了解了一种输液治疗,希望它能帮助拯救利亚。在我怀孕25周的时候,我们去了德克萨斯州休斯顿的胎儿九游国际棋牌,在利亚出生之前,我接受了两次注射(一次是在27周,一次是在31周),并接受了德克萨斯州医生的监控。我在德州也接生过她。她立即被送往新生儿重症监护室进行评估,并在那里度过了11天。她从新生儿重症监护室出院后,我们又在德克萨斯州待了两周,进行后续预约。德州的医生对她的好转感到惊喜不已,我们也得以回到纽约的家中。

利亚最初的护理团队由几位专家组成,在她生命的最初几年里,他们需要多次前往锡拉丘兹和罗切斯特。由于巨细胞病毒,利亚出生时也有严重的听力损失。她做过两次人工耳蜗手术。在接受人工耳蜗手术之前,她需要使用助听器。当我们的保险无法支付她的助听器费用时,儿童奇迹网络九游会提供了帮助。儿童奇迹网络也帮助我们支付往返于她的诊所的路费。利亚接受听觉言语治疗和游戏治疗,以支持她的语言和社会发展。儿童奇迹网络帮助我们分担费用和额外费用,以支持利亚的听力、语言、认知、社交技能和整体健康。我们非常感谢儿童奇迹网络的持续支持。

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