赖利，雷特综合症

“嗨!我叫赖利。我有雷特综合症——一种可怕的神经紊乱，让我做任何事情都一团糟——而且主要影响女孩！我不能说话，不能使用我的手，也不能很好地移动，但我能听到你说的话。我理解你。我很聪明。像我这样的女孩有成千上万。”

Ryley是一个快乐，有趣，热爱美丽的小六岁女孩！她发育正常，直到12-18个月大时才被诊断出患有Rett综合征。Rett综合征是一种使人衰弱的神经系统/运动障碍，主要影响女性。Rett综合征是导致女孩严重损伤的主要遗传原因——大多数女孩不能说话、走路或使用她们的手。Rett综合征与ALS、囊性纤维化和亨廷顿氏病一样普遍。可悲的是，每90分钟就有一个女婴被折磨着出生。Rett综合征是由单个基因突变引起的，该突变导致一种重要的大脑蛋白质产生不足。Rett综合征可能是可逆的——研究表明，一旦蛋白质水平恢复正常，症状就会消退。

纽约儿童奇迹网络通过我们的直接财政援助计划（DFAP）帮助了Ryley和她的家人。CMN报销了她在纽约市看专家/住院期间的旅费。

“我想对撒九游国际棋牌人和CMN说声谢谢，感谢你们去年让我们分享我们的故事！”时间过得真快。我们很高兴见到所有的人并九游会提供帮助。CMN帮助我们提高了对Rett综合征的认识，也让我们的许多朋友意识到这一点。随着Ryley被提名为冠军，她的脸无处不在，许多人在我们的旅程中支持我们。CMN帮助我们去纽约参加重要的医生预约，并支付了赖利的牙科费用。让我们的故事传遍整个北方国家，并为我美丽女儿的旅程带来声音，对我来说意义重大！再次感谢大家的爱和支持！”

——韦弗一家