当我们发现我们有了孩子的时候我们的整个世界都变了。我们开始想象怀孕和养育孩子会是什么样子……一个可爱的小肚子和对乐趣的渴望。然后,当我们的小宝贝来到这个世界时,我们想象着甜蜜的微笑,看着她迈出第一步,最终教会她各种各样的东西。

怀孕看起来和我们想象的有点不同。在怀孕的大部分时间里,我的体重都在下降,而不是增加,然后在最后像气球一样膨胀起来;我得了所谓的求助综合症。正因为如此,我被紧急送去剖腹产,我的丈夫不能和我一起进来,我也没有意识到她的出生。这完全不是我们欢迎查理·梅来到这个世界的方式。

在家里,我们也没有得到我们期待的甜蜜的微笑和爱抚。我们可爱的小花生每天都哭个不停。我们经常出现在儿科医生的办公室里。直到查理大约四个月大的时候,我们才注意到它的一些新行为。她的右眼开始出现弱视,只能使用左臂而不能使用右臂。我们决定确认一下所以我们在上州预约了一位神经科医生。就在那天,我们的生活彻底改变了。

神经科医生说,她的很多行为都令人担忧,我们的小女孩可能中风了,癫痫发作了。为了查明癫痫发作的程度和原因,我们被送进医院做了12小时的脑电图、核磁共振成像和脊髓穿刺,以排除感染。我们整个晚上都在担心和担心,查理连着的脊髓比我想象的要多,直到做核磁共振和脊柱检查的时候。然后,医生带着检查结果回来了。

诊断:围产期顶叶和枕叶中风,影响左脑和右脑,但更集中于左脑。这是查理患上脑瘫的原因。

在接下来的几个月里,我们开始每周去北部旅行。医生给查理注射了高剂量的强的松,以减少脑部肿胀,结束她的癫痫发作——果然有效!当我们被告知她的脑电图清晰时,我们非常激动,为我们的小女儿感到骄傲。

查理的旅程在费城儿童医院(CHOP)继续,在那里我们会见了一个专门治疗小儿中风的团队。我们仍然定期去CHOP看望中风团队。他们帮助我们给查理九游会提供了她需要的工具,让她每天都能继续进步。她使用喂食管来帮助她获得生长和茁壮成长所需的所有营养。

我们还拜访了儿科神经眼科医生。查理做了眼部手术来矫正右眼,这大大增加了她的视力范围,使她能够更成功地伸手抓东西,这是她以前从来没有做过的。

今天,查理是一缕5岁的阳光。她喜欢和家人在一起。尽管她不能动,但她真的很活跃!她喜欢骑自行车(她爷爷为她改装的)、游泳和散步。她真的很喜欢学校,在那里她可以从她的朋友和同龄人那里学习,除了得到她需要的所有治疗来提高她的所有技能。除了“是”,她可能还不会说其他的词,但她确实用自己的方式表达了自己的观点。她的个性很好,她的微笑很有感染力。

在查理的日常生活中,有很多重型设备,查理也有很多工作要做。她每天都迎接挑战。我从来没有见过比我们的小女孩更努力的孩子!

CMN帮助我们安排了前往CHOP的旅行——这是一个真正的长期可能性。可以想象,这些旅行可能非常昂贵。如果没有CMN,我们将无法为我们的孩子寻求最好的照顾。我们还通过CMN小组认识了其他家庭,他们知道我们所经历的一切,这对我们疗伤的能力起到了重要作用,也帮助我们成为了最好的父母,感谢我们神奇的小祝福,查理。她真的给每一个遇见她的人带来快乐。她是如此的受人喜爱,并且拥有小孩子所能拥有的最好的幽默感。她的心是如此之大,她有如此多的爱与世界分享。

我想感谢你对儿童奇迹网络的任何帮助。如果没有他们的帮助,许多孩子将无法得到他们所需要的支持,过上真正最好的生活,我们每天都非常感谢他们。

-麦克尼特家族

Charlie, Severe Neurologic Impairment Related to Prenatal Bilateral Anterior Circulation Ischemic Stroke
Charlie, Severe Neurologic Impairment Related to Prenatal Bilateral Anterior Circulation Ischemic Stroke

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